“Me llamo Àlex y soy el padre de Lluc, de siete años. Nuestro hijo nació tras una cesárea de urgencia y tuvo que ser ingresado en la UCI tras una parada cardiorrespiratoria”. Así comienza la petición lanzada por la Asociación de familias con niños y niñas con Miopatia Miotubular y Miopatias Centronucleares a través del portal osoigo.com. A través de la petición, padres y madres como Àlex solicitan al Congreso de los Diputados ser considerados como grupo prioritario en la vacunación.
Lluc tiene miopatía miotubular, una enfermedad congénita que afecta a los músculos esqueléticos. “Desde hace un tiempo, necesita estar 24 horas conectado a un respirador y requiere nuestra atención y dedicación al 100%. Se podría decir que casi somos sus sanitarios”, explican sus padres. Sin embargo, en la estrategia de vacunación han sido excluidos de los grupos prioritarios, entre los que sí están los grandes dependientes y sus cuidadores profesionales.
La mención a “cuidadores profesionales” es la que provoca que ellos queden en un limbo: “Pero como nosotros, miles de padres ejercemos simultáneamente como cuidadores de niños y niñas con enfermedades minoritarias, pendientes en muchos casos de aparatos de soporte vital”, se quejan. A ello se une, además, que sus hijos tampoco pueden vacunarse ya que los ensayos clínicos no han estudiado los efectos en los menores de 16 años.
De esta forma, estos niños y niñas con diferentes enfermedades se ven doblemente vulneralizados: por el mayor riesgo que tienen debido a sus patologías y por la posibilidad de que sus padres se vean aislados al contraer la COVID-19, perdiendo así a sus principales apoyos: “No podemos permitirnos contagiarnos porque pondríamos en riesgo a nuestros hijos y no podemos dejar de atender sus necesidades. Nos necesitan muy cerca, las 24 horas del días y los 7 días a la semana”, señalan en la petición.
Por suerte, hace unos días, el padre de Lluc recibió una buena noticia: la Consellería de Salut de Catalunya los incluía en el plan de vacunación. En una rueda de prensa el 17 de febrero, se añade a las personas en lista para ser vacunadas a los «cuidadores/as informales de personas con gran dependencia». No obstante, lo limita a una persona cuidadora por cada persona dependiente.
“Una lucha constante”
Irene tiene 5 años. No ve con claridad ni habla. Por ello es afiliada a la ONCE y un profesor de la organización le acompaña en el colegio para ayudarle a hacer todo lo que ella no puede. La pandemia lo cambió todo, un hecho que tanto Irene como sus padres asumieron con resignación, esperando que septiembre fuese el momento en el que pudiese regresar a sus clases. Pero no fue así. “No dejaban que los terapeutas acudiesen al colegio. Si se volvía a la normalidad, a la presencialidad, ¿por qué no se dejaba que volviesen los niños con problemas? Es algo que no podíamos entender”, explica Pedro, el padre de Irene.
Tras perder varios meses, a finales de enero comenzaron a hacer ruido para que la Junta de Extremadura cambiase la norma. Para ello, pidieron a sus contactos que enviasen un mail a los responsables: “Estos alumnos se han visto privados en el confinamiento, luego en verano se paralizan también los tratamientos, y ahora que habíamos comenzado de nuevo se vuelven a parar”, pedían en el correo.
Al día siguiente la ley estaba cambiada. La avalancha de mails logró sus frutos, “pero da rabia que se tenga que conseguir así”, explica Pedro: “Deberían ser los primeros en ser atendidos y en ser tenidos en cuenta. Porque son los más vulnerables y porque cada día que pierden supone un atraso en su nivel de desarrollo y cognitivo”. Lejos de ser así, ser el padre o la madre de uno de estos niños es “una lucha constante” para todo: para lograr una plaza de parking en la puerta del colegio, para conseguir las terapias que necesitan, para que sus dificultades sean tenidas en cuenta… “Nosotros tenemos posibilidades para conseguir ciertas cosa porque conocemos a muchos padres que están en una situación similar, pero hay padres con realidades muy diferentes y a veces muy difíciles que hacen que sus hijos se queden atrás”.
Unas dificultades que han sentido muchos progenitores con hijos con cáncer en España desde marzo. Así lo ha corroborado la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) a través de un estudio presentado el pasado 12 de febrero con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil. Mediante una encuesta en la que han participado 200 personas –46 padres, 152 madres y 2 progenitores no binarios– han dado a conocer cuál ha sido el impacto de la COVID-19 en las familias y la repercusión sobre sus hijos.
De acuerdo con dichos datos, algo más de la mitad de los niños y niñas cuyos progenitores han sido entrevistados se encontraban en seguimiento y, otro 25%, en tratamiento activo. Aunque en términos globales la disponibilidad de los centros oncológicos pediátricos, telefónica o presencial, ha sido alta, un 15% de las familias perciben falta de atención con la frecuencia deseada. “La consulta presencial se redujo en una proporción del 50%, lo que no parece adecuado, salvo que se trate de pacientes fuera de tratamiento hace varios años”, exponen desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Además, prácticamente 1 de cada 3 menores se ha visto afectado por retrasos derivados de la pandemia.
Entre los datos recabados por la encuesta, también se encuentran aquellos referentes a los ingresos mensuales de las familias. Desde la FEPN resaltan “que un número importante de familias están en situación precaria, siendo un 9% de estas las que están por debajo de los 1.000 € y un 30% con ingresos entre 1.001€ a 2.000€”. Además, teniendo en cuenta que un 69% de las familias están compuestas por 4 miembros como mínimo, “podemos deducir que la mayoría pasan por dificultades económicas”.
Tanto es así que, a pesar de que en la mayoría de los casos no han surgido dificultades tecnológicas a la hora de poder llevar a cabo el aprendizaje telemático, un 35% de los y las menores “no disponía de equipamiento tecnológico ni acceso a Internet adecuados” para poder asistir a las clases de manera online. “Por otra parte, la dedicación de las familias fue superior a una enseñanza presencial, encontrándose con muchas dificultades en la práctica”, se explica en el estudio.
