Cáncer: sobrevivir a la supervivencia

"Sobrevivir no es curarse. A veces parece que lo que sobrevive es el cáncer y que lo hace a través de las innombrables e innumerables secuelas que te obliga a arrastrar".

¿Sobrevivir es bueno? Es lo que espera quien atraviesa una grave fatalidad. Da prestigio si el hecho de superar la fatalidad puede narrarse con tintes épicos. Esto sirve también para el cáncer aunque cada vez menos ya que, desgraciadamente, el cáncer es una enfermedad común. Pero, ¿es la supervivencia compatible con la salud, sinónimo de curación o solo otra fase de la enfermedad. Veamos qué dice la medicina, porque nos hemos tropezado con la curiosidad de que un año antes de verme empujada por el sistema a ponerme en huelga de hambre para denunciar la desprotección socioeconómica de los enfermos de cáncer, dado que la alternativa era desaparecer en la marginación y la pobreza, la Sociedad Española de Oncología Médica había publicado (abril de 2012) un documento titulado Monográfico SEOM de Largos Supervivientes en Cáncer. Se trata de un documento extenso. Contiene amplia información sobre el asunto. De hecho está dividido en dos partes; la 2ª se publicó el mismo año, en el mes de octubre. En torno a unas 150 páginas en total.

El documento define, en la página 7, el concepto supervivencia (1): “Según el Instituto del Cáncer de Estados Unidos: «Cuando se trata del cáncer, supervivencia cubre los problemas físicos, psicosociales y económicos del cáncer, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Se centra en la salud y vida de una persona con cáncer más allá de las fases de diagnóstico y tratamiento. Supervivencia incluye asuntos relacionados con la capacidad de obtener asistencia médica, seguimiento, atención de los efectos tardíos del tratamiento, segundos cánceres primarios y la calidad de vida. Familiares, amigos y cuidadores forman parte también de la experiencia de supervivencia».

Se distingue clásicamente las siguientes etapas en los supervivientes de cáncer:

• Supervivencia aguda (vivir con cáncer): comienza con el diagnóstico del cáncer e incluye el período de exámenes y tratamiento del cáncer.
• Supervivencia extendida (intermedio; pasar el cáncer): comienza con la remisión de la enfermedad y finalización del tratamiento inicial; esta fase puede incluir el mantenimiento, la consolidación o el seguimiento.
• Supervivencia permanente (a largo plazo; vivir después del cáncer): dependiendo del tipo de cáncer, esta es la fase identificada con la «cura» o con una supervivencia prolongada después de la remisión”.

“Hasta el final de la vida”, incluso estar en la ”fase identificada con la cura” no te exime de ser superviviente. Serás superviviente de cáncer hasta que te mueras, aunque te mueras de un feliz sueño, tan feliz que no puedas soportarlo, el día que cumplas 100 años. ¿Superviviente es incompatible con paciente? Las fases aguda y extendida, así definidas por la ciencia médica indican que no. Incluso en el mejor de los casos se habla de “supervivencia prolongada”, algo que nos recuerda a una prórroga.

El cáncer es complejo, tanto que en términos de tratamientos aún se sigue tratando con cirugías mutiladoras, venenos quimioterápicos y quemaduras radioterápicas. Estos intentos de “curar” dejan secuelas frecuentemente vitalicias aunque las revisiones sigan “saliendo bien”. Es por ello que resulta difícil hablar de curación en términos absolutos. Y todo esto que la ciencia refrenda no es más que la constatación que los pacientes obtenemos de nuestra experiencia.

Esto ya lo había leído en Tópico de cáncer, de Susana Koska. Más adelante, en el mismo libro, Susana escribe:

“… no se entiende que te sigas quejando, qué pesada. Cuando ha pasado todo con resultado de supervivencia. Cuando te quedas sola en el ring y te quitan la banqueta. Cuando sólo nosotras sabemos que el cuerpo sigue paralizado por el miedo y el sufrimiento”.

Efectivamente, puede llegar a entenderse la supervivencia como un “ya ha pasado todo” sin percatarse de que a superar un cáncer no se le llama curación; se le llama supervivencia. Ni las implicaciones que conlleva, tampoco las económicas, sociales y laborales.

El cáncer no es una neumonía que desemboca en curación tras un tratamiento y, sin embargo, no importa cuántos tipos de cánceres haya, son considerados como “enfermedad común” por la Seguridad Social en su lacónica definición: “Alteración de la salud que no tenga la condición de accidente no laboral, accidente de trabajo o enfermedad profesional”.

Sobrevivir no es curarse.A veces parece que lo que sobrevive es el cáncer y que lo hace a través de las innombrables e innumerables secuelas que te obliga a arrastrar. La supervivencia nace del cáncer. Sin la enfermedad no habría supervivencia. Sobrevivir no es saludable. Sobrevivir en la pobreza, menos. Es verdad que morir por haber sobrevivido es peor. También es verdad que conformarnos con que esta sea la alternativa sería una tragedia.

¿Nos vale con sobrevivir? ¿Nos basta?

El cáncer es una enfermedad común, tan común que no es una enfermedad sino muchas y de distintos tipos: de una cosa, de otra; de un sitio, de otro; de un órgano o más de uno si hay metástasis. Con todo, al prolijo listado de cánceres habría que añadir otro: “Cáncer de supervivencia”. Enfermedad común. Cada vez más común.

Vigo, mayo de 2019

………….

1. Nota de los autores: lo destacado en negrita suscita reflexiones que superan con mucho la extensión de estas líneas aunque se destaca para precisamente animar al lector a la reflexión.

aportacion la marea

Beatriz Figueroa y Luismi Garabal

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Comentarios

2 respuestas a “Cáncer: sobrevivir a la supervivencia”

  1. Bueno, tengo cáncer endometrial, estadío 1, además enfermera paliativa, pero al leer ésta nota, me siento peor. Bueno, de alguna manera, es verdad, muchas cosas que dicen, pero me encanta el optimismo y la gran ayuda que aportan! Les recuerdo algo, el cáncer no es la única enfermedad, y por último, sean felices, porque todos terminamos igual, con o sin … cáncer! Buenas noches!!!! Soy Gaby

  2. Nunca podré entender por que motivo las Asociociaciones que trabajáis con el problema del cancer, nunca habéis querido colaborar con las ONGs, que venimos denunciamos las emisiónes de sustancias contaminantes cancerígenas.
    Cuando la OMS le atribuye a esta causa, la principal causa de esta enfermedad.

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