ÈLIA PONS // Aitor tiene 10 años y dio positivo en coronavirus el 14 de octubre, después de una comida familiar. Primero comenzó con dolor en las piernas y luego se le sumaron diarreas intermitentes. Al cabo de diez días aislado en su habitación, sin embargo, seguía encontrándose mal. Durante el mes de noviembre continuó igual, con períodos de mucho cansancio y de dolor de cabeza. Al hacerse la PCR de nuevo dio negativo, así como en la serología, por lo que no ha desarrollado anticuerpos.
«Ahora sólo va dos días a la escuela por semana, ya que el resto de días se siente demasiado agotado, con dolor de piernas y de estómago. Por muchas horas que duerma, hay días que está cansadísimo», explica Mary, su madre. Otro de los síntomas persistentes del Covid que ha experimentado es una afectación en el ámbito cognitivo. «Se distrae mucho, le cuesta mucho concentrarse en los deberes y la lectura. A veces tiene vacíos de memoria y también se encuentra desorientado», explica la madre.
Con la enfermedad, su día a día ha cambiado muchísimo. «Era un niño muy activo. Le gustaba mucho correr y jugar con sus hermanos. Ahora, sin embargo, hace una vida prácticamente sedentaria, porque se cansa con mucha facilidad. Los lunes en la escuela hacen educación física y los martes se encuentra tan cansado, debido al sobreesfuerzo que ha hecho, que muchas veces no puede ir a la escuela», relata Mary. Cuando no va, hace los deberes de la escuela en casa, con la ayuda de su madre. Ella actualmente está de baja, pendiente de una intervención quirúrgica, por lo que cuida de Aitor. El padre trabaja todo el día y los hermanos de Aitor, de 19 y 15 años, ayudan a la madre cuando están en casa. Pero la conciliación, según explica la Mary, es complicada. «Cuando me hayan de operar, ¿quien cuidará de él?», se pregunta.
El gran cambio que ha experimentado Aitor en sus actividades y rutinas habituales, sumado a las dificultades en el aprendizaje, la han afectado emocionalmente, hasta el punto que sus padres están pensando en llevarlo al psicólogo. «Esta situación le está creando ansiedad. El carácter le ha cambiado mucho, ahora está muy sensible. Además, sus relaciones sociales se han reducido mucho, y eso también le ha afectado psicológicamente», explica su madre.
El Hospital Germans Trias i Pujol, pionero en la creación de una unidad especializada en Covid persistente pediátrica
Ante la persistencia de síntomas de Covid de Aitor, su familia decidió llevarlo al Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, ??que a mediados de diciembre puso en marcha una unidad especializada en Covid persistente pediátrica, pionera en Catalunya. En el caso de niños y adolescentes, los síntomas de Covid que presentan son muy heterogéneos e incluyen, entre otros, afectaciones neurológicas, respiratorias, digestivas, psicológicas, alteraciones del sueño y dificultades escolares.
La evidencia científica respecto a la enfermedad es todavía bastante limitada. «Aún tenemos muchas dudas y una de ellos es cual es la incidencia real del Covid persistente. La gran mayoría de niños que atendemos han tenido una infección inicial muy leve e, incluso, algunos han pasado la enfermedad de manera asintomática, por lo que no sabemos el número total de niños infectados», explica María Méndez, Jefa del Servicio de Pediatría del Hospital e impulsora de la unidad. De hecho, la Organización Mundial de la Salud reconoció la enfermedad el pasado mes de septiembre, por lo que los estudios al respecto aún son limitados. Sin embargo, a pesar de la falta de evidencia científica sí sabe entre el 10 y el 20% de los pacientes de Covid-19 presentan síntomas persistentes después de haber pasado la enfermedad .
La unidad del Hospital Germans Trias está integrada por profesionales del Servicio de Pediatría y por especialistas en enfermedades infecciosas, neurología, neumología y cardiología, así como profesionales de Psiquiatría, Psicología, Rehabilitación, Radiología y de la educación. El equipo cuenta también con profesionales del Área de Neuropsicología del Instituto Guttmann, que se encargan de la rehabilitación neurocognitiva. «La rehabilitación cognitiva es muy importante, porque los niños que tienen la llamada ‘niebla mental’, que les genera distracciones y problemas de concentración, tienen muchas dificultades para seguir bien las clases. Algunos no pueden ni ir a la escuela o sólo pueden ir parcialmente», señala la doctora impulsora de la unidad.
En cuanto al funcionamiento de la unidad, de entrada se hace una primera visita a los pacientes, donde se realiza una valoración de la afectación en los diferentes aparatos y sistemas. Al paciente se le hace una entrevista y una exploración física, un test de medición de la fuerza y ??equilibrio, así como un cuestionario de fatiga y otro de afectación cognitiva. Además, también se hace un cuestionario de salud emocional para determinar si hay alguna afectación en el ámbito psicológico. «Es habitual que haya afectaciones a escala emocional. No sólo ocurre en los niños, sino que cualquier persona que se encuentra mal y que no puede hacer su vida normal durante un periodo de tiempo más o menos prolongado, puede ver deteriorada su salud mental», sostiene Méndez.
Una vez realizada esta primera valoración, se realizan las diferentes exploraciones complementarias necesarias y se establece un plan terapéutico que puede incluir tratamiento rehabilitador y médico. «Como no hay tratamientos específicos para la enfermedad, lo que hacemos es un tratamiento sintomatológico que permite mejorar los síntomas y facilitar que los pacientes puedan volver a hacer sus actividades habituales. Cada tratamiento es personalizado, en función de los sistemas a los que haya afectado la enfermedad», explica la jefa del Servicio de Pediatría del Hospital.
En el caso de Aitor, la rehabilitación la sigue de forma telemática, a través de videollamadas, para que el niño no tenga que hacer así tantos desplazamientos al Hospital. Las visitas con la pediatra, pero, sí son presenciales, y se hacen aproximadamente cada dos meses. Los profesionales de Can Ruti a menudo los llaman para hacer un seguimiento continuado a Aitor y su médico de cabecera del CAP Ripollet también hace un control cercano de sus síntomas. «Nos hemos sentido muy bien atendidos. Todos los sanitarios se preocupan mucho y están muy pendientes», explica Mary.
Sin embargo, la falta de atención es una de las quejas del colectivo de Afectadas y Afectados por el Covid persistente, que a menudo han denunciado que se produce una variabilidad en la atención en función del territorio y de los profesionales que los han atendido. Con el fin de llegar a un consenso en la atención integral del Covid persistente e intentar que esta variabilidad en la atención sea la mínima posible, el Departament de Salut presentó apenas la semana pasada una guía clínica para atender a personas con síntomas persistentes de Covid, elaborada conjuntamente por especialistas de diferentes áreas y personas afectadas por la enfermedad.
Según Méndez, es muy importante que se reconozca la existencia del Covid persistente pediátrico y que se ofrezca una atención y seguimiento integral para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes. «Son niños que están sufriendo, que pueden tener problemas en su aprendizaje escolar y en su desarrollo, y queremos ayudarles», destaca la doctora. «Lo más fácil es decir ‘no tienes nada’. Pero no podemos decir esto, podemos decir, en todo caso, ‘no sabemos qué tienes’. Los profesionales sanitarios debemos estudiar esta enfermedad e impulsar la investigación», concluye.
