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lunes 19 febrero 2018

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Acabar con 30 años de exclusión

Este lunes 17 se inicia una campaña de microfinanciación para hacer un estudio sobre la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica

16 marzo 2014
13:12
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Desde ASSSEM, la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, hacemos un llamado a la sociedad civil para que nos apoyéis en nuestro crowdfunding que comienza el 17 de marzo para poder financiar el proyecto de investigación sobre los marcadores inmunológicos de la EM/SFC. Esta enfermedad que afecta a más de 400.000 personas en el estado español, lleva 30 años reconocida por la Organización Mundial de la Salud. Aun así, los enfermos de EM/SFC no tenemos acceso a analíticas ni tratamientos relevantes. Vivimos sin atención médica y también sin comprensión, sin pensiones y sin los derechos mínimos que tiene cualquier enfermo.

El Insituto de Investigación del Sida, IrsiCaixa, en el Hospital Germans Trias i Pujol (‘Can Ruti’), a petición nuestra, llevaron a cabo hace un par de años, una importante investigación sobre el origen inmunológico de esta enfermedad. Dado que la financiación tuvimos que recaudarla los enfermos, solo se pudo investigar a 20 pacientes en los que se encontró anomalías importantes en su sistema inmunológico. Este descubrimiento es de gran importancia para las millones de personas con EM/SFC en el mundo a la hora de diagnosticarlas y tratarlas.

Ahora hacemos un crowdfunding a través de Verkami para investigar estas anomalías en 200 enfermos. Pero ni el Ministerio de Sanidad ni el Departament de Salut catalán dan la financiación. Por eso recurrimos a las personas con conciencia social para ayudarnos en este momento crucial. Los resultados de esta investigación serán de gran importancia para que esta enfermedad sea tratada con seriedad y eficacia por el sistema sanitario y por los servicios sociales. Y para que cambie la situación actual en la que los enfermos tardan, de media, cinco años en ser diagnosticados.

La vida con el EM/SFC es una pesadilla: es como el peor día de la peor gripe que has tenido tú, pero así todos los días. El 80% de los enfermos EM/SFC están demasiado enfermos para trabajar y tareas básicas como lavarse y hacerse la comida son un gran reto. Una persona con EM/SFC hace en un mes menos de lo que tú haces en un día. Y la falta de atención médica eficaz se traduce también en no ser tomados en serio por la sociedad que nos trata de “cuentistas” y vivimos, año tras año, escuchando frases como “pues tienes buena cara” y “tienes que poner de tu parte”. Escuchamos esto mientras estamos en listas de espera de 2 años y nuestra esperanza de vida es de 25 años menos que la población general.

Ayúdanos. Hazlo por Jordi que tiene 27 años y lleva 10 en la cama. Hazlo por Rosa que está enferma y sus dos hijas también. Hazlo por José que tiene 10 años y lleva 5 con el EM/SFC. Hazlo por Nuria, que lleva 30 años de la cama al sofá y del sofá a la cama. Pero hazlo también por ti, por tus hijos y tus nietos, porque cualquiera puede desarrollar el EM/SFC. Hazlo porque estás en contra todas las injusticias.

Desde mi cama, mirando al techo, te doy las gracias en nombre de todos los enfermos EM/SFC,

Clara Valverde para ASSSEM www.asssem.org  @enfermarebelde @asssem_org

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