La endometriosis o cómo sufrir una enfermedad y que no te crean

La endometriosis, una enfermedad aún muy desconocida, fue noticia recientemente después de que el Real Decreto 326/2021, de mayo de 2021, la incluyera en la lista de dolencias vetadas para ingresar a la Policía Nacional. Poco después, y tras la polémica suscitada por la publicación de esta y otras patologías excluyentes desveladas por Civio, el Ministerio del Interior reculó y permitió a las mujeres que sufren endometriosis acceder a la Policía Nacional si no presentan un grado ‘incapacitante’.

Este mismo julio se ha vuelto a hablar en los medios de la endometriosis a raíz de una campaña de la asociación gallega querENDO Mulleres con Endometriose, que ha puesto en boca de los hombres frases que suelen pronunciar las mujeres que sufren esta patología: «Tenía dolores y fatiga incapacitantes. Me derivaron a psicología». «No recuerdo lo que es vivir sin tomar analgésicos cada cuatro horas».

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria estrógeno dependiente y, por tanto, se asocia al ciclo menstrual, aunque puede darse en diferentes tejidos del cuerpo como la pelvis, la pleura, el pecho… Según la Asociación de Afectadas de Endometriosis (ADAEC), afecta a entre el 10% y el 15% de la población especialmente femenina, lo que se traduce en más de dos millones en España, 14 millones en Europa y 176 millones en todo el mundo. 

La gravedad del desconocimiento en torno a esta enfermedad a pesar de estas cifras se traduce también en un diagnóstico tardío. Ya en 2015, el equipo interdisciplinar del Instituto Dexeus de Barcelona denunciaba que una mujer tarda una media de siete años en ser diagnosticada de endometriosis. Hay otros profesionales que incluso elevan la espera a más de ocho años, «lo que contribuye a aumentar el sufrimiento físico y emocional experimentado por estas pacientes». 

El infradiagnóstico: cuando no te creen

En ese sentido, la campaña gallega, que finaliza este domingo 25 de julio, denuncia el sesgo de género y el infradiagnóstico al que se enfrentan muchas mujeres en consulta cuando acuden con síntomas asociados a la endometriosis. Como explican en un comunicado, el objetivo es mostrar la «diferencia de atención y acceso que existe en la medicina a hombres o mujeres». «A ellos –añade– nunca podríamos imaginarlos en una situación de desamparo tal por parte de los servicios de salud, así como de los centros de investigación», sostiene. Muchas frases que vertebran la campaña son demoledoras y van desde la fase de la adolescencia –»En el instituto perdía muchas clases porque me desmayaba con el dolor de regla. Me decían que era normal»– a la edad adulta y el entorno laboral –»Me desmayé en el trabajo y no me renovaron el contrato»–. 

Verónica Ramilo es miembro de la Junta Directiva de querENDO y, además, paciente de endometriosis. Recibió su diagnóstico hace una década, con 33 años, pero llevaba desde el inicio de la veintena con dolores muy fuertes con la regla. «No le daba importancia por el mito de que la regla duele y me tomaba analgésicos«, cuenta. La alarma llegó porque detectó que, después de las relaciones sexuales, notaba dolor en los ovarios y esta molestia se empezó a volver recurrente. «Como esto salía un poco del mito inicial, pensé que podría haber algo que no estaba bien». Reconoce que en su caso tuvo suerte y en ginecología le hicieron una ecografía trasvaginal tras la primera consulta, donde le detectaron un par de quistes. «Quizá se deba a que no dije que me dolía la regla sino algo más concreto», reflexiona, porque asegura conocer otros casos de compañeras a las que no han dado más que analgésicos tras esa consulta inicial. 

Ramilo, gallega y entonces residente en Barcelona, insiste en la fortuna de ser derivada en un inicio a la Unidad Especializada de Endometriosis del Hospital Clinic, donde le hicieron pruebas específicas y le detectaron otro quiste más, causante de otros síntomas que comenzó a tener, como problemas en las digestiones. «Gracias a la atención en una unidad especializada multidisciplinar, me pudieron localizar otros focos de endometriosis. Por eso es tan importante que existan unidades especializadas en cada provincia«, reivindica. 

«El impacto emocional, sexual y de pareja es brutal«

«La regla no duele» es el mantra que repite la sexóloga Irene Aterido y originariamente cofundadora de EndoMadrid (2016), organización con la que sigue colaborando. Además, es parte del Consejo Editorial de la revista Mujer y Salud de la red-CAPS de profesionales de la salud con perspectiva de género, dirigido por la doctora Carme Valls-Llovet, y creadora de la plataforma meduelelaregla.com, una web que, con ese paradójico nombre, alerta sobre uno de los síntomas de la endometriosis, una enfermedad que ella misma sufre desde la adolescencia. «He ido a consultas de ginecología en tres países europeos –Austria, Alemania y España– y nadie me mencionó nunca la endometriosis. A pesar de encontrarme mal desde los 14 años, no me lo diagnosticaron hasta los 35«. Esto no solo supone dolor físico sino emocional porque «nadie te cree». Estuvo años escuchando cómo le pautaban analgésicos sin profundizar más: «Experimentar dolor pélvico durante toda tu adolescencia y sentir que siempre estás mala o que tienes migrañas, que tienes vómitos… es muy estigmatizante. La afectación a la calidad de vida y los trastornos ansioso-depresivos están ahí porque si durante 30 años te tildan de loca, cuando llega el diagnóstico estás machacada».

Con 32 años, fue a urgencias por dolores agudos; la mandaron a casa diciéndole que tenía un ataque de ansiedad pero tuvo, en realidad, una peritonitis que terminó con una cirugía de urgencia en la que perdió las trompas de falopio. «Por eso, decidí visibilizar la violencia ginecológica y que no se escucha a las pacientes. Y es que llegas a dudar de ti misma porque el mensaje social es que la regla duele, que a las mujeres siempre nos pasa algo, que no es tan importante…», explica. 

En sus consultas como sexóloga, trabaja con sus pacientes la parte sexo-afectiva que se ve muy afectada por el proceso que ella misma ha vivido. Además, la endometriosis tiene otras consecuencias físicas. «El impacto emocional, sexual y de pareja es brutal. Suele conllevar dispareunia, que es el dolor con la penetración profunda, y este es uno de los síntomas clave de la endometriosis», sostiene. 

A raíz de sus consultas, considera que a muchas mujeres todavía les cuesta hablar de su vida sexual y advierte de que si la penetración te provoca un dolor lacerante «como un cuchillo en tu útero, lo más probable es que sea endometriosis o adenomiosis, que es su hermana pequeña». La diferencia es que la endometriosis está en todas partes menos dentro del útero; en cambio, la adenomiosis está en las paredes del miometro –la capa muscular del útero–. 

Aterido se lamenta de la atención que se recibe cuando se alerta de un problema en la penetración. «Empieza la ronda de psicólogos, ginecólogos, psiquiatras… Te tratan como si tuvieras un trauma psicológico que rechaza la penetración. En general, todos los cuerpos leídos como femeninos que entran por la puerta de la consulta tienen más probabilidades que un hombre de acabar en psiquiatría», sentencia. Y añade: «Tenemos que cambiar el paradigma. Se tiene que financiar investigación sobre endometriosis. Llevamos 30 o 40 años de retraso. La gente no puede esperar más porque por el camino no solo se pierden órganos sino calidad de vida«.

El papel de la contaminación ambiental

La doctora Carme Valls Llobet, endocrina, directora de Mujer Salud y Calidad de Vida del CAPS y autora de Medio ambiente y salud: mujeres y hombres en un mundo de nuevos riesgos, habla en este libro de algunas evidencias que asocian enfermedades como la endometriosis a la contaminación ambiental.

En su charla en la Seud Congress 2016 realizada en Barcelona a cargo de la Asociación Endometriosis Cataluña, aclara: «Las hormonas tienen una relación con la inmunidad. El exceso de estrógenos sabemos que estimula la autoinmunidad pero el incremento de estrógenos ambientales se produce sobre todo en la sociedad industrial a partir del año 1945 tras la introducción en el mercado de un insecticida organoclorado denominado DDT. No sabíamos que permanecería treinta años en sangre y que podría tener relación con el cáncer de mama, con la mama fibroquística y con la endometriosis». 

Valls insiste en que hay «muchos tóxicos químicos ambientales que imitan en el cuerpo el efecto de los estrógenos». La Sociedad Internacional de Endocrinología ha hecho una declaración sobre el efecto de algunos de los productos que están en el ambiente y que son disruptores endocrinos. La American College of Obstettrician and Gynecologyst apoya esta declaración y la OMS publicó en 2012 una declaración sobre la misma cuestión.

La doctora Carme Valls enumera algunas de las fuentes de riesgo tóxico que interesan particularmente a las afectadas de endometriosis: “Los ftalatos están presentes en champús, acondicionadores, desodorantes, lacas para el pelo, perfumes, jabones, esmalte de uñas, envases de alimentos, recubrimiento de productos farmacéuticos de liberación prolongada, etc. Otros disruptores están presentes en los materiales de teflón como las paelleras y sartenes, impermeables, antiadherentes”. Todavía convivimos con muchos de ellos.

No es la única que lo sostiene. En 2020, investigadoras e investigadores de la Universidad de Murcia y del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria IMIB planteaban nuevos factores ambientales de riesgo relacionados con la endometriosis. El estudio señala como primer factor de riesgo la exposición a un alto nivel de contaminantes medioambientales durante el embarazo, lo que podría afectar al desarrollo de los genitales del feto. Los contaminantes medioambientales que desencadenan este círculo son, a su vez, disruptores endocrinos (EDC), es decir, una serie de sustancias químicas capaces de alterar el sistema hormonal del organismo humano y generar su disfunción. Mencionan los ya citados ftalatos; los parabenos, presentes en conservantes cosméticos; o los fenoles, utilizados como aditivos para aumentar la durabilidad de jabones, pasta de dientes, pintalabios, lacas y lociones para la piel, entre otros muchos.

El Real Decreto corregido

El Real Decreto 326/2021, de mayo de 2021, incluía la endometriosis en la lista de dolencias vetadas para ingresar a la Policía Nacional. 

Tras la corrección, se determinó que la instrucción de incapacitación por endometriosis solo se dará tras un «informe individualizado» que concluya que el grado de la enfermedad es tal que impide a quien lo sufre realizar las labores propia de la policía. 

«Todas las patologías que tienen una calificación funcional solo se tendrán en cuenta cuando el grado en que se presenten sea incapacitante para el desarrollo de la función policial, especialmente aplicable en patologías tales como la endometriosis, osteosíntesis, pérdidas anatómicas de extremidades u órganos, etc., debiéndose realizar en tales casos un informe individualizado y explicativo de cómo afecta a la función policial», recoge la instrucción.

Actualización: 24/07/2021, a las 9h