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El incómodo debate de la muerte digna: “Papá, ríndete”

Pacientes, familiares y profesionales creen que ha llegado la hora de hablar de la muerte con naturalidad. ‘La Marea’ se adentra en algunas historias personales: “Yo no quiero sufrir ni quiero que mis hijos sufran por mí”, dice Ana mientras realiza su testamento vital.

19 Julio 2016
00:53
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El incómodo debate de la muerte digna: “Papá, ríndete”
El cementerio de La Almudena, en Madrid. FERNANDO SÁNCHEZ

Reportaje publicado en #LaMarea39

“Papá está muy mal, es cuestión de horas. Si quieres despedirte de él, ven ya”. Alicia recibió la llamada que tanto temía. Era un día de mucho curro. Suelta los bártulos del trabajo y coge el coche volando. La separan de su padre seis horas. Granada-Plasencia. Es el viaje que Alicia sabía que haría pero que nunca quería haber hecho. Seis horas con la muerte al lado. La radio está en silencio. Sólo se oye el rugido monótono del motor. Aquel día Alicia no escuchó el Hora 25 de la noche anterior, como siempre solía hacer. Ni canturreó mientras aceleraba. Era un viaje extraño. “Ya estoy fuera del hospital. Ya me puedo ir a casa”, dice Manuel en la última nota de voz que Alicia conserva en su móvil, grabada apenas unos meses antes. 570 kilómetros. El viaje más largo del mundo. Alicia condujo seis horas sin saber si esa voz que desafiaba al cáncer, que conversaba casi a diario con ella, seguiría vibrando al aparcar, seis largas horas después, junto a la puerta de la casa. “Papá, estoy aquí. Has sido el mejor padre del mundo”, le dice agarrándole la mano. Alicia necesitaba que su padre la viera por última vez. Se sentía pletórica por una buena racha profesional y quería que él, orgulloso de su trabajo, se fuera tranquilo. Durante un rato, su padre sonrió. Alicia le acababa de poner el gol de Sergio Ramos en la final de la Champions de 2014 en Lisboa. Su padre ya no hablaba. Respiraba agitadamente. Y cada segundo, cada minuto… se hacía un siglo para la familia. “No podemos hacer nada más”, insistía al otro lado del teléfono el equipo de cuidados paliativos. Pasaron 24 horas. “Por favor, pónganle algo a mi padre para que no sufra más”. Pasaron 24 horas más. “¿Pero es que no lo ven? Esto es inhumano”, lloró Alicia. Manuel delira. Comienzan las convulsiones. “No podemos darte nada bajo cuerda. No se puede hacer nada más”, retumbaba en la habitación como un eco junto al ruido miserable de los estertores. Alicia busca su iPad y selecciona los tres tenores y Zubin Mehta. Manuel, amante de la música clásica, ya no era Manuel. Y Alicia lo sabía. Otras 24 horas alargaron la agonía. “Papá, ríndete. Has sido un guerrero toda tu vida. Por favor, ríndete. Descansa en paz”, suplicó su hija. Alicia no podía más, sobrepasada a su vez por lo mal que se sentía al desear que su padre dejara de respirar. Tres días después de aquel interminable inicio del final de su vida, Manuel comenzó a respirar despacito y se apagó. Por fin.

“Es increíble que en pleno siglo XXI, cuando nos hartamos de pastillas para los dolores, en este país no se hable de la muerte. Se oculta la muerte y hay que visibilizarla. Es increíble que mi padre tuviera que pasar 72 horas de agonía. Es increíble que exista un vacío legal en torno a este tema. Hay que paliar la última fase de la vida, pero también la muerte. Y nadie te ayuda a eso mientras tú, además, estás en mitad de una nebulosa. Nadie te explica que eso puede pasar. Nadie te da opciones. Yo no quiero acabar así. Es increíble”, reflexiona indignada Alicia al terminar de narrar, un mes después, la tortuosa despedida de su padre.

Uno de cada dos pacientes oncológicos no tiene acceso a cuidados paliativos en España, calcula un estudio de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Actualmente sólo existen 284 recursos asistenciales específicos y el 31% de ellos no cumple todos los requisitos exigidos, sostiene otro informe de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). La mayoría de la población no sabe si en España existe algún registro público en el que poder dejar instrucciones sobre cómo ser atendido en caso de padecer una enfermedad irreversible, destaca una encuesta del CIS. Y la mayoría de los consultados tampoco tiene en mente firmar un testamento vital, concluye el mismo sondeo. Los datos indican un desconocimiento y una absoluta vuelta de espaldas a un asunto cotidiano que afecta a todo el mundo. A un asunto que, como suelen decir los abuelos, es ley de vida.

“Si yo hubiera sabido que esto existía, que no sé cómo se llama exactamente, lo hubiera hecho antes”, asegura Ana Robledo, 73 años, en la planta baja del Hospital Virgen Macarena de Sevilla. Con sus manos cruzadas sobre las piernas, escucha atentamente la explicación sobre la declaración de voluntad vital anticipada –nombre oficial– que se dispone a cumplimentar. “Ana, ¿qué valores son importantes para usted a la hora de aplicar este documento?”, pregunta la técnica Mercedes Gálvez. “Por ejemplo, que usted pueda asearse por sí misma, alimentarse sin necesidad de medidas artificiales. O que quiera vivir con el menor dolor físico posible, sin necesidad de estar conectada permanentemente a máquinas de soporte vital…”, continúa la técnica. Ana la mira y señala contundente: “Yo no quiero sufrir ni quiero que mis hijos sufran por mí. Mi padre se llevó muchos días con un tubo metido por las costillas y yo lo veía sufrir. La última frase que recuerdo de él en [el hospital] San Lázaro, en la UCI, fue: Llévame, llévame, llévame”, susurra. Entra una bocanada de luz por una ventana que da a la calle.“Y yo le dije a las monjas que había allí: ¿Me lo llevo a casa? Pero si es que se va a morir en el camino. ¿Cómo se lo va a llevar usted? Y llévame y llévame y llévame… Eso lo recuerdo yo como si fuera ahora mismo. Eso no se olvida en la vida. Fue en el 87”. Se emociona. No puede seguir hablando.

En el último informe elaborado por The Economist Intelligence Unit sobre la calidad de la muerte, España ocupa el puesto 23 de 80 países, sólo por delante de Portugal, Grecia, Polonia y Lituania de entre los miembros de la Unión Europea. El estudio mide el desarrollo de los cuidados paliativos, los recursos humanos, los cuidados económicamente asequibles, la calidad asistencial y la participación de los ciudadanos. Reino Unido lidera el ránking. De entre los países donde la eutanasia y el suicidio asistido están permitidos, Bélgica es el mejor situado, en el puesto número cinco. Holanda, que acaba de practicar la eutanasia a una chica de 20 años que había sufrido abusos sexuales durante una década, ocupa el puesto octavo. Otro estudio publicado en 2002 por la Revista Española de Geriatría y Gerontología sobre el proceso de la muerte en 56 pacientes muestra que el 70% de ellos agonizaban sin ayuda suficiente debido al dolor no controlado, disnea, angustia vital, vómitos, miedo o agotamiento. El 30% no recibió sedación o analgesia alguna. Salvo un caso, todos tenían un catéter venoso. Aunque la disnea afectó a todos, prosigue el estudio, sólo se suplementó oxígeno en el 76,8%. En tres casos se llegó a la reanimación cardiopulmonar sin éxito. Y sólo cuatro pacientes conocían su situación. Este pacto de silencio no fue desvelado a la familia en el 42,9% de los casos. “La autonomía es usurpada por un paternalismo bien intencionado. La información proporcionada al paciente fue casi nula e imperó el secretismo. Los pacientes deseaban alivio y se les ofreció tecnología invasiva. Detectamos una actitud neutral, abandono o cierta indiferencia ante el último y mayor sufrimiento humano. Invocamos un cambio de actitud entre los clínicos”, solicita el documento. Una buena atención al final de la vida tendría, además, un impacto económico positivo sobre el sistema sanitario. Según la Fundación New Health, la implantación de un plan integral, además de eliminar las desigualdades entre comunidades, supondría un ahorro de entre 700 y 1.400 millones de euros a la sanidad pública.

Un minuto después, más tranquila, Ana continúa recordando casos similares a los de su padre. Nombra a un tío, a una vecina … “Pues ahora pasamos a las situaciones clínicas donde no hay esperanza de recuperación, Ana. Para nada. No estamos hablando de que usted se cae y va a urgencias o si se inicia un cáncer, que a usted la van a operar, le van a poner tratamiento… No. Estamos hablando ya de situaciones irreversibles, no donde un tratamiento puede salvarle la vida”, insiste la técnica. “Por ejemplo, un daño cerebral irreversible, como un coma irreversible, un estado vegetativo permanente, un estado de mínima conciencia…”. Ana selecciona el coma irreversible y el estado vegetativo, que, asegura, es lo que más miedo le da. “Ahora toca saber hasta dónde está dispuesta a llegar en esos casos”, añade la técnica. ¿Desea transfusión de sangre? No. ¿Desea alimentación por vía venosa? No. ¿Desea alimentación mediante gastrostomía, un tubo que se coloca directamente en el estómago? No. ¿Desea alimentación mediante sonda nasogástrica, un tubo que va de la nariz al estómago? No. ¿Hidratación por sueros por vía venosa? Al mismo tiempo que Ana niega con la cabeza, la técnica avisa de que para poder recibir sedación paliativa necesita estar hidratada. “Entonces sí”. ¿Respirador artificial? No. ¿Reanimación cardiopulmonar? No. ¿Sedación paliativa? Sí. ¿Quiere donar sus órganos? “Eso no lo tengo claro, que lo decidan mis hijos”, duda. Del llanto pasa a la risa. “Anda, nos deja el marrón a nosotros”, replica su hija, que la acompaña en la sala. “¿Queda mucho? Me tengo que ir a recoger a mis nietas”, apremia Ana, como si quisiera dejarle claro a la muerte que en su tiempo manda ella.

A escasos metros, al final de la calle, en el hospital donde murió su padre de mala manera, se ubica ahora la planta de cuidados paliativos. El doctor Alegre, el jefe de la unidad, refuerza la paradoja que deja su apellido con una leve sonrisa. Empuja una puerta y se abre un mundo real que cuesta trabajo ver: una docena de personas reciben tratamientos enchufadas a máquinas de diversa naturaleza. Pocos se acostumbran a mirar la muerte de frente ni por muy cercana que ande. Ramón Bayés, referente de la psicología al final de la vida, lo explica así en primera persona: “Sé que me queda poco tiempo, tengo 85 años, pero no soy consciente de ello. Lo sé teóricamente, pero no en la práctica. Nadie se quiere morir. No aceptamos nuestro final ni el final de los nuestros. Esto no es morboso. Es un obstáculo social. Y como en una película, tenemos que admitir que la vida tiene su propio The End“.

En la unidad hay actualmente 14 pacientes ingresados, la mayoría oncológicos. Pueden durar días o meses. A la espalda del edificio se levanta un tanatorio. Al otro lado, el cementerio. “Para hablar de la muerte necesitamos tiempo, y a veces puede ocurrir que todos sepamos el diagnóstico y el pronóstico y no se hable de ello. Eso es una situación que tenemos que resolver”, admite el jefe de la unidad. “Si nos empeñamos en decirle bruscamente la información al paciente puede que la familia se enfade, que nos vea como enemigos y podemos hacer un daño innecesario. Por eso hablamos de la información dentro de un proceso de comunicación. Por eso es importante que haya distintas visitas. Los paliativos son la medicina de los detalles. Y en un pequeño detalle podemos darnos cuenta de que es momento de hablar o de callar. Podemos controlar el dolor, pero a lo mejor no la soledad y no podemos ser ajenos a esos elementos”, describe el doctor Alegre.

Hay flores y bandejas de comida en los pasillos. Es la hora del almuerzo. “Tendríamos que desterrar la frase: aquí no hay nada más que hacer. Donde la técnica no tiene nada más que decir, ahora toca cuidar, acompañar. Siempre hay algo que hacer”, añade en referencia al caso de Alicia y su padre, cuyos nombres para este reportaje son ficticios. “Hay que transmitir esperanza –insiste– a esas familias angustiadas, no en el sentido de curación, sino en el sentido de que vamos a atender a su ser querido tan bien como se merece”.

A 500 kilómetros de distancia, en la Puerta del Sol de Madrid, una mujer sale de la sede de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Acaba de recoger su carné de socia. Luis Montes,su presidente, termina de fumarse un cigarrillo: “Son nuestros orígenes, nuestra cultura. Venimos del nacionalcatolicismo. Lo único que hemos hecho bien nuestra generación con los mas jóvenes es que no tengan sensación de pecado, que no tengan el encefalograma plano como lo hemos tenido nosotros. No es guay hablar de la muerte, no es de buen estilo, joder, qué peñazo. Y entonces solamente estás con la muerte cuando la tienes presente. En ese momento no tienes ninguna planificación, te coge en pelotas, pero en pelota picada”, afirma el médico del Hospital Severo Ochoa de Leganés que sobrevivió al linchamiento en forma de acusación de 400 homicidios. “Aquello marcó un antes y un después y creo que en esta nueva legislatura el debate va a producirse”, sostiene confiado. Divorcio exprés, matrimonio entre homosexuales, avance en la transexualidad… Todos estos asuntos señalados en el programa con el que José Luis Rodríguez Zapatero se presentó por primera vez a las elecciones, en 2004, se hicieron realidad a lo largo de su primera legislatura. Todos estaban incluidos en un apartado denominado derechos civiles. Junto a ellos, se podía leer también esta promesa: “Promoveremos la creación de una Comisión en el Congreso que permita debatir sobre el derecho a la eutanasia y a una muerte digna, los aspectos relativos a su despenalización, el derecho a recibir cuidados paliativos y el desarrollo de tratamientos de dolor”.

Tres legislaturas después, una cuarta frustrada y una quinta en el aire, el debate sobre la buena muerte, que es lo que significa la palabra eutanasia, parece ir abriéndose paso, con más o menos confusión, entre los programas de los principales partidos –a excepción del PP–. Hasta ahora, el tabú era completo y ha conducido, una década después de Leganés, a otra situación insólita. “Es increíble, es increíble”, repite Montes, casi parafraseando la reacción de Alicia ante la muerte agónica de su padre. Montes, ya jubilado, se quita las gafas y habla sobre el juicio previsto contra tres personas, dos de ellas socias de DMD, acusadas de un delito de cooperación al suicidio, de otro en grado de tentativa y de uno más contra la salud pública. La Fiscalía pidió para dos de ellos –un médico que atiende en domicilio a enfermos terminales y una voluntaria que hacía labores administrativas en la asociación– seis años y cinco meses de prisión; para el tercero, otro médico que pidió ayuda para sedar a su hermano, solicita un año y medio.  La historia, relatada por DMD, es rocambolesca: “María Luisa D. tenía 49 años cuando en diciembre de 2011 envió un correo a la asociación DMD Madrid en el que pedía la misma ayuda que tuvo Ramón Sampedro [el hombre con el que se empezó a hablar de eutanasia en España]. Su estado mental y los dolores que padecía le habían llevado a cometer al menos cinco intentos de suicidio, con gas butano y con pastillas. Así resumía su relación familiar: Cuando les digo a mis hermanos que quiero morir dicen que están hasta los cojones y que no quieren saber nada“. La asociación le respondió que ofrece asesoramiento, dentro de la legalidad, cuando se dan –además de ser socio– tres requisitos: deterioro irreversible de la salud, sufrimiento intolerable y libertad para tomar decisiones: “Hablas de Ramón Sampedro, pero tu situación es muy distinta a la de una persona tetrapléjica que depende para todo de los demás, también para morir. En caso de que tu situación fuera irreversible y tu voluntad de morir seria e inequívoca, la ayuda que solicitas depende de que tu familia respete tu decisión”.

María Luisa acabó contactando con un socio de Barcelona, José María. Éste, sin el conocimiento y, por tanto, sin el consentimiento de la asociación –según alega DMD– estableció una relación de confianza con ella al margen de la organización. “Tras unos meses, José María y María Luisa decidieron verse el 17 de mayo en Valladolid y viajar después a Avilés (Asturias). Según el escrito de la Fiscalía, el objetivo era enviarle un bote de pentobarbital sódico –una sustancia que causa la muerte sin dolor– a cambio de 6.000 euros”. Ella dejó una nota de suicidio y falleció ese mismo día en un hotel de Avilés. Su hermana denunció su desaparición y la Policía abrió una investigación. José María declaró el 29 de junio y se suicidó días después, el 10 de julio. La Fiscalía relaciona esos hechos con los dos socios de DMD acusados de la siguiente manera: “José María estaba en contacto con Fernando M., que se encargaba de suministrarle los medicamentos necesarios para ello, a sabiendas del destino que se les daba y con conocimiento del resultado que produciría. Junto con Mercedes C., procedían a conseguir el pentobarbital sódico por Internet en México y luego ambos indistintamente procedían a distribuirlo”.

El doctor Montes, que sigue sin salir de su asombro, explica a La Marea cómo llegó el pentobarbital hasta el entonces socio de Barcelona: “La DMD australiana empezó a relatar en sus páginas que la gente hacía viajes a EEUU y se acercaba en coche a Tijuana. Entrabas en cualquier farmacia y lo comprabas. En 2010, la asociación Exit lanzó un correo en el que advertía que se estaba vendiendo por Internet y daba dos correos seguros y un listado de más de 50 que eran un fraude. Nosotros tenemos una guía de muerte voluntaria en la que hemos ido incorporando todo lo que aprueban otros países y damos los métodos mejores para quien quiera autoliberarse. Teníamos, por tanto, la obligación de ponerlo en nuestra guía para el socio que quisiera adquirirlo y queríamos comprobar que no fuera un fraude. Pedimos cuatro y cuatro, uno de ellos se rompió y nos quedaron siete. Se envió el pentobarbital a este socio de Cataluña [que era enfermo de párkinson y lo había solicitado para cuando la dolencia evolucionara a una etapa más avanzada] y los que no habíamos distribuido los tiramos después dada la situación. Ahora los socios lo piden ellos directamente. Es de las drogas más baratas que existen. No cuesta más de 20 euros y, según el el distribuidor, entre 200 y 300 euros”.

Sedación paliativa y eutanasia

El tercer acusado también se llama Fernando y, como en aquella época no estaba ejerciendo como médico, pidió al otro médico acusado, Fernando M., los medicamentos para poner fin a la vida de su hermano Álvaro, que sufría VIH, hepatitis C crónica, con metástasis en varios órganos vitales, estado terminal y había expresado su voluntad de acabar con ese sufrimiento. “Quería ser el dueño de su vida hasta el final y peleó hasta lo indecible por ella. Se sometió incluso a un trasplante hepático. Eso no lo hace ninguna persona que quiera morirse. Pero hubo un momento en que ya no podía más”, rememora en conversación telefónica. Su hermano, que era un “cabezota”, quería decidir cuándo morir y esta circunstancia, según Fernando, había dinamitado su relación con el equipo de cuidados paliativos. “Lo que yo haría es un tratamiento convencional, una sedación paliativa profunda, aunque el proceso durará horas (8, 12, 24 horas…). A partir de la primera hora no sufriría, tarda más, pero es convencional, de protocolo, vía subcutánea con una palomilla”, le sugirió el otro médico acusado por el caso de Avilés. Ahí fue cuando la Policía, que tenía pinchado su teléfono, relacionó lo que según Fernando iba a ser una sedación paliativa con eutanasia. Los fármacos nunca llegaron porque fueron interceptados en Seur. “Álvaro falleció de forma natural unas 24 horas después, habiéndosele impedido descansar, que la agonía terminara. Lo único que se consiguió fue ayudar a un pobre moribundo a que sufriera más”, lamenta Fernando, algo consternado por la proximidad del juicio. Mientras el coche fúnebre trasladaba el cadáver de su hermano al tanatorio, lo llamaron para declarar. A veces siente frustración al no poder hacer comprender la diferencia entre sedación terminal y eutanasia: “Es difícil que alguien fuera de la profesión logre entender la diferencia desde el punto de vista médico. La Organización Médica Colegial hace hincapié en la intencionalidad. Y si yo lo que busco es acortar la agonía de un paciente, estoy acelerando su muerte. Pero no lo estoy matando, esa no es la intencionalidad. Es una diferencia muy sutil, pero entenderla nos daría idea del absurdo que es este caso”.

Según DMD, la Policía interpretó que todo lo que hacía esta asociación era presuntamente delictivo: “Llegaron a detener a una funcionaria de la Generalitat en su centro de trabajo acusada de inducción al suicidio de su madre, una anciana de 91 años, en pleno uso de sus facultades mentales, preocupada por que se respetara su testamento vital. Se la llevaron al calabozo, le tomaron declaración e interrogaron a su madre en la residencia donde vivía. No había nada, porque esa acusación, como el resto de las que se hacen en la instrucción, era absurda”. La Policía también registró la sede de DMD en Madrid e incluso interrogó a la madre de un joven paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que había fallecido unos días antes, cuyo certificado había firmado el socio médico acusado: “Le comentaron que estaban investigando a un médico que iba matando a sus pacientes en sus domicilios, según comentó la madre a DMD con mucho pesar unas semanas después”. Fernando M. fue detenido en la puerta de su domicilio, ingresó en la cárcel durante 14 días y fue liberado tras pagar una fianza de 30.000 euros. “Lamentablemente, una década después de la infamia contra el Hospital Severo Ochoa de Leganés, nos encontramos con un nuevo ataque contra la libertad”, concluye la asociación, que llegó a un acuerdo con la Fiscalía para que ninguno de los acusados entrara en prisión.

La enfermera y teóloga Marta López Alonso incide en ese aspecto: “Hay un criterio con una lógica interna […] Es lo que los médicos llaman las dosis indicadas y forman parte de un protocolo claro sobre cómo actuar. Si al paciente no le hace efecto, lo subes, vas sedando y ajustando las dosis. Pero la gente habla con una alegría de ciertas cuestiones… ¡Se piensan que las enfermeras vamos matando pacientes por los pasillos del hospital!“, exclama indignada en Morir nos sienta fatal (San Pablo, 2011), un libro escrito por la periodista María Ángeles López Romero en el que se plasma la muerte como algo natural.

La derogación del artículo 143

En 2010, cuando Andalucía aprobó su ley de muerte digna, pionera en España, la Junta centró su objetivo en los pacientes, pero también en la desprotección de los profesionales que había quedado patente con la historia de Leganés. El caso de Inmaculada Echevarría, una mujer con distrofia muscular que tuvo que cambiar de un hospital privado a uno público para ser desconectada del respirador que la mantenía con vida, marcó el inicio de esta norma autonómica a la que siguieron otras comunidades: Aragón y Navarra en 2011, y Canarias, Baleares y Galicia en 2015. No obstante, esto no es Ramón Sampedro, esto no es eutanasia, ni suicidio asistido, se repetía por entonces desde todas las instancias de la Junta. Ahora, además de la referencia en sus programas, los partidos han comenzado a presentar proposiciones no de ley en los parlamentos para exigir al Gobierno que despenalice la eutanasia y el suicidio asistido. “El derecho es cauto. Pero yo creo que no nos equivocamos cuando afirmamos que existe una demanda social y un consenso ético a favor del reconocimiento de la disponibilidad sobre la propia vida”, explicó en la cámara vasca la diputada socialista Miren Gallastegui.

En ese nuevo clima del que hablaba el doctor Montes, el PSOE vuelve a mencionar la palabra eutanasia en su programa –aunque supeditándola aún al eterno argumento del consenso– y Podemos e IU piden directamente la derogación del artículo 143. “Derogar este precepto es una exigencia del respeto al principio de autodeterminación individual  y a la dignidad inherente a la persona a lo largo de toda su vida”, afirma Miguel Ángel Presno, profesor de Derecho Constitucional de la Universidad de Oviedo. El cirujano Antonio González-Garzón conoció lo que significa dignidad con su propio padre, que entró en coma urémico tras una insuficiencia renal por una infección de orina: “Esperé un tiempo razonable, cuatro o cinco días, pero veía que le subía la urea y mi padre seguía funcionando. Precipité las cosas. Y lo saben mis hermanos, no lo oculto, porque le quedarían dos o tres días más con la urea subiendo, él en coma urémico… Es decir, insufrible. No había posibilidad de recuperarlo ni de nada, tenía 88 años… La situación no tenía sentido, mis hermanos no son médicos y sólo veían que el abuelo estaba allí respirando con dificultad. ¡Le quería muchísimo! Era médico y era mi modelo, pero había que hacerlo y lo volvería a hacer mañana”, afirma en Morir nos sienta fatal.

Adilia Aires lleva ocho años postrada en una silla de ruedas. Tiene ELA. No habla, no come, no respira por ella misma. Como algo inédito, esta mujer de 65 años ha acudido a una mesa sobre la enfermedad en un congreso sobre cuidados paliativos organizado por la Secpal. “Mi amiga Catherine, que falleció el pasado febrero, solía decir que la ELA nos hace perder la dignidad. Yo le decía cualquier tontería que la hiciera olvidar cualquier episodio causante de su vergüenza. La realidad es que la ELA no solamente nos quita la dignidad. Nos quita mucho más, por no decir todo. Cuando ya no se puede comer, ni beber, ni hablar ni hacer el más mínimo esfuerzo o movimiento, ni deglutir la propia saliva… Ni siquiera respirar sin ayuda de una máquina, cuando ya no te reconoces en el espejo…”, lee Jaime Boceta, médico y amigo de Adilia, que ha escrito el texto con sus ojos, a través de una máquina que percibe los movimientos de la mirada y selecciona las letras. Así escribió también en 2012 estos versos: “Hoy me veo en el espejo y no me reconocí. / Esa que ven mis ojos en nada se parece a mí. / Ya no tengo la sonrisa que siempre solía tener. / Ni el brillo en la mirada que iluminaba mi ser. / Hoy me vi de refilón y no me gustó lo que vi. / Ese rostro en el espejo ya no se parece a mí”. Adilia permanece inmóvil, escuchando atentamente, parpadeando de vez en cuando. Su hija Rosa, sentada a su lado, le acaricia la mano. “Cuando no puedo abrazar a mis hijos ni acariciar a mis nietos, ni siquiera tocarlos, eso es muy duro. Podría reivindicar muchas cosas. Principalmente que mis dos hijas pudieran tener un empleo y una vida normal, pero sé que es una utopía. ¿Quién cuidaría de mí? Así que me limito a desear que siga la investigación y que no se pare hasta conseguir que nadie tenga que vivir así. Espero no haber rebasado mi tiempo”. El auditorio ríe y aplaude. Adilia tiene una pensión que le ha permitido adaptar su casa y tres hijos que se turnan. Pero la ELA es una enfermedad cara donde el afectado, además, sufre muchísimo al sentirse una carga. “La impotencia es peor que el dolor, me decía una paciente en un whatsapp”, destaca la psicóloga Patricia García. Manoli, madre de un niño de 38 años, describe orgullosa cómo su hijo, al que desahuciaron con año y medio, sigue vivo. Ella dedica toda su vida a su cuidado.

Pacientes como Adilia rechazan la eutanasia aunque comprenden que haya gente que la pida. Según DMD, en los países donde existe un protocolo de muerte voluntaria, la tasa de eutanasias se sitúa entre el 3% y el 4% de los fallecimientos: “Eso es lo que se calcula que hay de eutanasias clandestinas en España”. Algunos estudios sostienen que su legalización, como ocurre con el derecho al aborto, no ha supuesto un aumento del número de casos. La misma Adilia, que ha perdido de esa forma a dos compañeros, ha pasado por momentos de bajón: “Vivir así no es vivir. Me siento aislada en mi mundo. No soy feliz ni un segundo. Mi vida está acabada. Vivir así es cruel, es inhumano. Y si yo pudiera elegir, eligiría morir”, escribió en aquella ocasión. Ahora se siente con fuerzas. En una reciente entrada en su blog. expresa su descontento con determinadas cuestiones del día a día: “Sé que a mis hijos no les va a gustar este post, pero es mi libertad de expresión, que se aguanten igual que yo tengo que aguantar en silencio (porque no puedo hablar) tantas y tantas cosas que me desagradan. Hoy en día los momentos libres y ‘no libres’, los dedican a tontear con el móvil o el ordenador, que es otra cosa que no me explico. No hay trabajo pero todos, incluso los parados, tienen un iPhone de 600 euros, ropa de marca y qué sé yo… ¿Qué significa eso? Pues que exprimen a los padres y abuelos como limones. ¿Y cuando se acabe el dinero de las pensiones? ¿O nos muramos los viejos, que pasará? (Escrito con la mirada)”.

Las sensaciones al final de la vida

Las sensaciones ante la muerte van de un extremo a otro: “Los propios pacientes son realistas y te hablan de sus proyectos. Doctor, ¿cree que este verano podré ir a ver a mi hijo a Asturias? ¿Podré ver la primera comunión de mi hijo? Otras veces se dan situaciones en las que te dicen que quieren comprar un piso y les tenemos que decir que no es el momento”, explica Alegre, que también ha tenido pacientes que han solicitado la eutanasia. “En algunos casos con razón de ser y en otros, a los dos días, me pedían volver a la radioterapia”. Según la citada encuesta del CIS, elaborada en 2009, el 58,4% está a favor de regular la eutanasia con total seguridad. Un 15,2% también se muestra favorable aunque no con seguridad. Y sólo un 10% lo rechaza. La eutanasia, como la muerte, está presente. Sólo hay que quererla ver. Lo confirma también Ángel Salvatierra, cirujano y miembro del comité de bioética del Hospital Reina Sofía de Córdoba. “Sí llegan peticiones de eutanasia, que rechazamos porque no es legal. Tenemos que analizar cada caso concreto. Y llegan casos que en otros tiempos fueron noticia y ya no lo son por la progresiva concienciación de la sociedad. Por ejemplo, se dan situaciones similares a la de Inmaculada Echevarría. Y también llegan casos de niños, aunque en menor medida. O pacientes que piden un tratamiento no indicado”. En uno de los últimos casos resueltos, la familia pidió que a la paciente, con demencia avanzada, se le retirara la sonda nasogástrica que tenía indicada. Los médicos no tenían claro si esa decisión “brusca” era adecuada. Finalmente, el comité dio la razón a la familia. Cada historia es un mundo. “Leía el otro día un caso de una familia oriental para la que administrar unas hierbas al paciente era fundamental porque tenía una fuerte carga espiritual. Aquello sólo se podía administrar por sonda nasogástrica. Y se puso”, resume el doctor Alegre.

Muchos deciden tirar la toalla ante un sufrimiento sin sentido. “Quiero morir porque amo la vida”, dijo José Luis Sagüés a El País antes de recibir la sedación que puso fin a su calvario. Otros prefieren seguir intentándolo. “Nos asombra ver el deseo de muchos pacientes de seguir luchando. Con mucho tiempo por delante, no quieren nada más, pero cuando se acerca el momento optan por pelear. Nosotros tenemos que medir eso. Porque si los tratamientos no son útiles ni muestran beneficios, tenemos que echar mano de otras ayudas. Todo no lo cura la medicina, sobre todo en el final de la vida”, concluye Alegre.

María Martín-Pintado, defensora de la eutanasia, fue de esas personas que quisieron, que quieren vivir hasta el final. Con un cáncer terminal, falleció el pasado 4 de febrero sedada en su casa. “¡A por ello! Yo no trato de convencer a nadie de nada, que lo vean con sus propios ojos y, sobre todo, que asimilen su enfermedad con sentido común. Les diría que reflexionaran, que la muerte no es un tabú. Es parte del proceso de la naturaleza. Tampoco es un túnel blanco porque nadie ha venido a contarnos lo que es. Respeto a quien piense lo contrario, pero que no se imponga la única visión de la sacralidad de la vida”, contó a la periodista Vanessa Pi, que recoge su historia en el último número de la revista editada por DMD. “El día que murió María –escribe Pi–, los niños se fueron tranquilos al colegio. Antes de salir de casa confirmaron a sus padres que estaban al corriente de todo: ‘Si se muere mamá estaremos muy contentos porque se irá con su Buda [María simpatizaba con el budismo] y siempre estará con nosotros'”.

Otras personas, otros hijos, no lo entienden. Como los de Diego, que lloraban porque no querían ver a su madre enferma: “Es muy complicado gestionar los sentimientos de tus hijos, intentar hacerles ver que es bueno que su madre se vaya. Que va a ser positivo para todos”, le cuenta a la psicóloga Jezabel Sierra, especialista en hipnosis y la terapia EMDR. Su mujer padeció un cáncer durante seis años: “Estaba supertranquila y contenta. Sabía que el equipo de paliativos estaba ahí y que venía cada jueves. Y yo me sentía como un niño esperando los juguetes de los reyes magos”. Nicole Martínez, de la Coordinadora Catalana de Entidades Budistas, ha rezado muchos padresnuestros junto a personas católicas a las que ha acompañado en sus últimas horas. Ella, sin embargo, quiere estar consciente en el momento de su muerte, por lo que no desea sedación. “El sufrimiento en buena medida es miedo y el objetivo es dejar de identificarlo. Eso se consigue con la meditación. Cuando la presencia es amorosa se sabe lo que hay que hacer”, sostiene. Porque hay tantas formas de morir bien como de vivir bien, indican las experencias. Quien aprende a morir –decía Séneca– desaprende a servir, aprende a ser libre. “Nos afecta el sufrimiento, el no seguir viviendo y el vértigo ante la desaparición. No hay dioses más allá, lo que existe es lo que conocemos. La muerte es el final de la vida. No podemos cambiar esta realidad y hay que aprender a vivir con ello”, opina desde la perspectiva atea Joan Carles Marset Caus, que cree que a quien habría que perseguir legalmente es a quien se aprovecha del desconocimiento del paciente sobre su derecho a respetar su voluntad. “En los hospitales no se debería ofertar servicios religiosos, tendrían que ser solicitados”, advierte.

Ana, antes de finalizar su testamento vital, dejó claras sus preferencias: “Yo voy a misa cuando puedo y quiero que me asista un sacerdote, recibir el último sacramento, que me vaya bien parriba, si hay algo, que no lo sé”. En los últimos tiempos han acudido varias monjas hasta el registro de voluntades anticipadas en los hospitales de Sevilla, según la coordinadora, Carmen Martín, que afirma que se producen picos cuando se conocen historias mediáticas, como ocurrió con Andrea, la niña de Galicia con una enfermedad degenerativa cuyos médicos se negaban a retirarle el tratamiento en contra de la voluntad de sus padres.

Jean-Bosco Botsho, de la Asociación Africana y Catalana de Cooperación, tiene como máxima aquello de vivir es morir y morir es vivir: “La meditación debe ser permanente. No tenemos que esperar a la muerte. Nos ayuda a ver si nuestra vida está siendo lo que tiene que ser. Eso es morir en paz. Hablar, hablar mucho en esos momentos. Y en África, como somos gentes de comunidad, no sólo acompañamos al enfermo, sino también a los que acompañan al enfermo. Si no acompañamos al clan, fracasamos”.  Alegre insiste en ello: “A las familias hay que explicarle los síntomas, confirmales que no está sufriendo, que no se preocupen, que pueden llamar a este teléfono… Porque un día para esas personas puede suponer un siglo. El momento de la muerte, ese trance, es doloroso por muy tranquilo que esté el paciente. Y la mayoría de las familias piden que estén sedados, pero a ellos no se le seda. Y ahí necesitamos más recursos. Antes, en los pueblos, era un hecho más natural”. Diez personas están reunidas en torno a una mesa camilla y un brasero de gas butano. Acaba de morir Juan, un hombre que llevaba años en estado vegetativo. Los vecinos entran y salen de la casa. Siento mucho tu disgusto, te acompaño en el sentimiento. Después del pésame, se ponen a conversar. Uno habla de sus hijos, otro de sus nietos. Otros de las vacaciones. Hay risas entre café y café. Llaman a la puerta. Son de la funeraria. La conversación continúa como si nada. Así se desarrolla el velatorio en un pequeño pueblo, con la persona muerta al lado.

La visualización de imágenes de muerte no inducen un estado de ansiedad, argumenta la enfermera Celia Martí en su tesis doctoral: “Pensar en la muerte y tomar conciencia de acontecimientos que ocurren en el proceso de morir facilita la toma de decisiones”. Otro Sampedro, José Luis, lo dejó por escrito: “La vida es intensa porque no dura siempre, morimos, somos moribundos toda nuestra vida”. Apaguen los powerpoints, contraten poetas, cuenten historias de amor, pidió Paco Pérez, director de la Universidad Emocional de Sevilla, en mitad del congreso de paliativos. Porque cuando el método científico falla, sostiene el psicólogo Bayés, hay que aplicar el método poético. “Como afrontamos una poesía, una sinfonía, un atardecer. Así hay que afrontar la vida y la muerte. Como unos versos de Lorca. Cogerlos de golpe y entender lo que hay en ellos”. Alicia sigue echando tremendamente de menos a su padre. “Despedirse con agonía es una despedida de mierda”. Turandot, de Puccini, interpretada por Pavarotti, la hizo llorar casi medio viaje de vuelta. Plasencia-Granada, 570 kilómetros, 15 días después.

Olivia Carballar

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